OP 22 DECEMBER…

Op 22 december zijn we met Hein naar de neuroloog gegaan, omdat zijn motoriek en cognitieve vermogens ons en zijn psycholoog te veel zorgen baarde.
Vanaf toen zijn we in een andere wereld terechtgekomen. De neuroloog dr. Geleijns van het WKZ, is meteen met onderzoeken gestart. Na een EEG onderzoek en een CT scan kregen we op kerstavond in het WKZ te horen dat Hein een stofwisselingsziekte (Leukodystrofie; MLD) heeft. Gezien de erfelijkheid van de ziekte hebben we snel ook een MRI voor onze dochter Pien laten maken, maar dat moet nog worden onderzocht.

3

Inmiddels zijn we onder behandeling bij dr. Wolff en dr. van der Knaap  in het VUMC, beiden internationaal gespecialiseerd op Leukodystrofie (MLD). De komende weken volgen er vele onderzoeken. Dit alles om tot een duidelijk beeld van de Leukodystrofie, MLD te komen. Dit gaat een aantal weken duren.

Onze wereld is ineen gestort, maar we staan overeind door steun van familie en vrienden, maar vooral door HOOP. We hebben de beste doctoren om ons heen weten te verzamelen, via wie we hoop hebben om via stamceltherapiemogelijkheden de ziekte te stoppen. Hier houden we ons aan vast.

Verder gaat het leven door… Hoe gek dat ook klinkt. Elke dag staan onze lieve Hein en Pien gewoon op. We proberen voor hen een sociale omgeving te creëren die nu bij hen past. Voor Pien geldt, zeker om dat zij nog weinig symptomen heeft, dat zij gewoon naar school gaat, als er geen onderzoeken zijn. Hein blijft voorlopig thuis en voor hem gaan we op zoek naar een speciale school. (nadat we tegen hem zeiden “je gaat naar school als jij dat wil, glimlachte hij en gaf aan dat hij eigenlijk naar groep 2 wilde”, bizar maar het lijkt dat hij zich gewoon aanpast aan de situatie).  We proberen veel plezier met elkaar te maken en afleiding te zoeken en dat lukt tot dusver met de lieve mensen om ons heen.
Wat voor ons uiteraard zeer van belang is, dat onze kinderen, niet worden lastiggevallen met verhalen en of reacties. We vertrouwen erop dat jullie allen daar rekening mee houden.

We leven van uur tot uur en dag tot dag. We weten het eigenlijk ook allemaal niet, maar daar komt steeds meer duidelijkheid in. Het belangrijkste dat wij zien is de liefde van onze kinderen en gaan daarin gewoon mee en dat geeft ons kracht.

Lieve groeten, Andrea en Aernout

Alexandra25OP 22 DECEMBER…

2 comments

Join the conversation
  • martina Schwencke - 12 september 2016 reply

    Lieve Andrea en Aernout,

    ik zie, hoor, lees vandaag voor het eerst over hoe jullie de afgelopen maanden, zijn doorgekomen. Ik ben sprakeloos en wat een verdriet!
    Prachtige kinderen met prachtige ouders, en natuurlijk wil ik jullie helpen, ik zal sowieso doneren en het verhaal delen, dat voor de toekomst er een oplossing kan worden gevonden.

    Liefs, Martina

  • Karin - 12 september 2016 reply

    Lieve krachtige ouders van Hein en pien

    Wat een verdiet hebben jullie gevoeld na deze diagnose, ik heb het gehoord van jullie vader en van greetje en voelde de verdiet en onmacht ook opkomen.
    Wat een prachtige site hebben Jullie gemaakt voor Hein en pien,… maar was het maar anders…

    Ik zal jullie verhalen blijven volgen en zou als geen ander jullie willen helpen als persoon als verpleegkundige en zeker….. om misschien wel te kunnen zeggen hoezeer mij/ ons dit aan het hart gaat …

    Daarom heel veel sterkte en kracht maar vooral liefde!!😍😍

    Liefs karin Patrick en Mike wokke

Geef een reactie