Lieve Donateur,
Wij willen u heel hartelijk bedanken voor uw donatie aan de Hein en Pien Stichting. Daar zijn we heel erg blij mee.
Uw donatie zal gebruikt worden voor de niet te vergoeden zorg en als ondersteuning in alles waar wij als familie mee te maken krijgen zoals het aanschaffen van speciale rolstoel, een 2e hands auto waar Heintje met rolstoel ingereden kan worden en andere aanpassingen in het huis. Alles wat we overhouden wordt aan het VUmc geschonken voor onderzoek naar deze verschrikkelijke ziekte Leukodystrofie MLD.
Onze uitdaging is het vinden van een betere behandelmethode en het werken aan een uiteindelijke genezing van deze ernstige erfelijke ziekte. Niet alleen voor Hein en Pien maar ook voor alle andere kindjes die te maken krijgen met deze ziekte.
Gelukkig is Pien inmiddels begonnen om 3 ochtenden per week naar school te gaan. Haar leventje wordt langzaam aan een beetje normaal. De medicijnpomp die recent in Hein zijn lichaam is aangebracht, lijkt steeds meer spanning en spasme weg te nemen. Ook hij gaat naar vele ziekenhuis bezoeken weer naar school ( Trappenberg). Binnenkort krijgt hij een nieuwe rolstoel voor nog meer comfort.
Nogmaals dank voor jullie lieve steun!
Veel liefs,
Jan Aernout, Andrea en Hein & Pien
