Aankomende week is de laatste week van onderzoeken om het beeld van de ziekte (Juveniele MLD) duidelijk te krijgen en inzicht te krijgen welke behandelingen mogelijk zijn. Dr. Wolf heeft alles in het werk gezet om de bloed en gen onderzoeken zo snel mogelijk helder te krijgen. Pien krijgt nog een MRI onder narcose deze week. Ze was wat grieperig, maar dat lijkt beter te gaan. We proberen zoveel mogelijk in het ‘nu’ te leven en van elkaar te genieten. Vooruit- en achteruitkijken doet pijn. Na deze week hebben we meer duidelijkheid. Hein en Pien zijn er heel goed onder, bewonderenswaardig. Hein is heel berustend in het ondergaan van de onderzoeken en de langzame achteruitgang van zijn cognities en motoriek, bijvoorbeeld traplopen gaat al moeilijker, ook zijn handen zijn wat verkrampt, cognitief functioneert hij inmiddels eigenlijk als een jongen van 5. Maar hij is opgewekt en lacht heel veel. Pien ziet erg tegen de MRI op, maar weet dat het belangrijk is, om gezond te blijven. We hebben haar verteld dat de dokter wil zorgen dat ze gezond blijft en ook bij haar een aantal dingen wil onderzoeken. In overleg met een psycholoog proberen we de kindjes goed te begeleiden, zonder al te veel in detail te gaan uiteraard. Ook hier geldt dat we liever niet willen dat er aan haar en hem vragen gesteld worden. Na volgende week kunnen we aan de hand van op kinderen gerichte informatie de dingen wat beter uit gaan leggen. Pien gaat maandag en dinsdag gewoon naar school alsof er niets aan de hand is. “Woensdag naar de dokter voor een onderzoekje” en waarschijnlijk donderdag weer naar school.
Aan veel schrijven op deze blog komen we voorlopig niet echt toe, maar dat komt ook omdat we niet veel weten dat we kunnen delen. We houden hoop op goede behandelingen..
Geef een reactie