Het is alweer een maandje geleden dat we konden vertellen dat Pien was ontslagen uit het ziekenhuis. De zorgtaken zijn inmiddels een stuk zwaarder geworden, maar het is heerlijk om weer met z’n vieren thuis te zijn. Overdag is het vaak volle bak met alle lieve mensen die ons helpen om leuke dingen met Hein en Pien te doen.
Uiteindelijk waren het vijf weken ziekenhuisopname voor Pien. Thuis gaat de behandeling eigenlijk gewoon door. Via een Neus-maagsonde krijgt ze haar medicijnen en extra voeding (gelukkig nu alleen nog maar ’s nachts). Elke ochtend en avond komt de thuiszorg voor het maken en toedienen van de medicijnen. Haar witte en rode bloedcellen en de bloedplaatjes blijven stijgen. Elke maandag gaat Pien naar het WKZ om te prikken en dr. Boelens te spreken, die tevreden is over het verloop. We moeten de komende maanden voorzichtig blijven i.v.m. infectierisico’s. Pien begrijpt de regels goed, doet s’ ochtend haar schoolwerk en logt op gezette uren in op haar laptop om via een soort skype verbinding bij haar klasgenoten in de klas te zijn.
Zoals ik eerder zei kunnen we pas over 4 maanden beginnen met het bekijken of de ziekte is gestopt bij Pien, ofwel dat het ontbrekende enzym die door de nieuwe stamcellen is aangemaakt ook z’n werk gaat doen. Hiervoor is goede hoop, helaas geen garantie, maar ons vertrouwen is groot.
In de eerste weken dat Pien weer thuis was, begon Hein steeds meer moeite met lopen te ontwikkelen. Met name zijn linkerenkel trok erg naar binnen, als gevolg hiervan zit Hein nu in een rolstoel. De artsen hadden eerder al voorspeld dat door de progressiviteit van de ziekte, Hein rond deze tijd in een rolstoel terecht zou komen. De frustratie hierover lijkt bij Hein erg beperkt, hij ondergaat het en zoekt weer dingen op die hem plezier geven. Zijn opgewektheid is eigenlijk niet afgenomen en geeft ons en de mensen om hem heen geen kans om zijn situatie te betreuren. Ondanks dat wordt eten en slikken voor hem steeds moeilijker. Ook zijn spraak lijdt onder de ziekte, hij heeft rust nodig om duidelijk te maken wat hij wil. In 1 op 1 contact, praat hij het makkelijkst en dan merk je hoeveel hij nog weet en hoe wijs en geïnteresseerd hij is. Het is voor hem daarom ook moeilijk om met valide leeftijdsgenoten plezier te maken, hoewel hij het wel fijn vindt om mensen om zich heen te hebben.
Vorige week hadden we een gesprek met dr. Wolf in het VUMC over Hein. In dit gesprek kregen we een duidelijker beeld over de toekomst. Hein zal de komende weken twee operaties moeten ondergaan. Ten eerste zal onder narcose, een Peg-sonde geplaatst worden (via binnenkant van maag naar buiten) én zal tegelijkertijd zijn galblaas verwijderd worden. Daarna zal ook weer onder narcose een Baclofenpomp in zijn ruggenmerg worden geplaatst. Met als doel om de spasticiteit te onderdrukken. Met deze ingrepen hopen we dat de progressiviteit van de ziekte wat afgeremd zal worden. De artsen spraken de hoop uit dat de situatie van Hein na deze ingrepen stabieler kan worden. 
Zoals ik zei zijn de zorgtaken steeds zwaarder aan het worden. Via de trappenberg kregen we veel adviezen om de zorgtaken ten aanzien van Hein dragelijk te houden. Zo zijn we veel bezig met het regelen van hulpmiddelen. We hebben in zijn kamer een douche laten aanleggen, een speciale loper en drempels voor de rolstoel. We hebben nu een rolstoel geleend van de Trappenberg, maar zijn nu bezig met het regelen van een speciaal aangepaste rolstoel voor Hein. Hiervoor moeten we nu ook gaan kijken naar een aangepaste auto. Het is echt heel fijn hoe de Trappenberg ons hierin begeleidt. Naast de zorgtaken lopen ook de zorgkosten op. Zoals we vanuit ons werk weten, worden veel dingen niet vergoed door verzekeringen. Dat gaat dus in de komende jaren oplopen. Een aantal mensen hebben aangegeven ons hierin te willen ondersteunen. In eerste instantie voelden dit soort handreikingen onnatuurlijk, maar we realiseren ons steeds meer dat onze situatie dit met zich mee kan brengen. Om deze financiële steun zorgvuldig te laten verlopen, is Alexandra (zusje van Andrea) gestart met het oprichten van een stichting. Een stichting, met het doel om de kosten te dragen die betrekking hebben op de zorgtaken voor Hein en Pien als gevolg van de ziekte MLD, die niet door verzekeringen worden vergoed. Tevens zal de stichting, de financiële middelen aanwenden voor onderzoek naar MLD.
Gelukkig hebben we inmiddels weer een nieuw ritme thuis kunnen oppakken, we blijven toch wel erg met de dag leven, maar maken er wat van. We hebben geleerd dat het menselijk brein zich op bijzondere wijze kan aanpassen aan bizarre situaties. Dat zorgt ervoor dat het leven soms weer lekker gewoon aanvoelt.
Geef een reactie