EIND 2017

Het einde van 2017 nadert en we hadden afgesproken dat we aan het eind van het jaar weer een blog zouden schrijven. Het schrijven van een blog wordt eigenlijk steeds moeilijker. Bij het schrijven moet je je proberen te verplaatsen in de lezer en dus met een helikopter boven je situatie gaan hangen. Je ziet de dingen dan opeens anders, donkerder. Er middenin staan is gek genoeg makkelijker. Je leeft dan gewoon je bizarre leven en doet wat je moet doen. Er is de afgelopen maanden weer heel veel gebeurd, maar het plotselinge racen naar een ziekenhuis, de spanning na behandelingen, de dagelijks zorg, de voortdurende angst en alertheid, het zijn normale onderdelen geworden van een niet normaal leven. Ook het informeren van familie en vrienden als we weer plotseling met Hein of Pien in een ziekenhuis zijn beland, geeft datzelfde gevoel. Eigenlijk wil je ze er niet mee belasten.

Laat ik maar eens beginnen met het beschrijven van vandaag. Het is nu 21.00 uur, Hein ligt net te slapen na één van zijn slechtere dagen. Hein had zes dagen achter elkaar weinig last van spasmes, maar dit weekend waren ze er opeens weer en vandaag extreem. De ochtend begon redelijk rustig. Om half acht kwam Puck (zorgverlener) die Hein in de ochtend verzorgt (medicijnen maken, aansluiten van de sondevoeding, klysma, douchen, aankleden, etc.) Om kwart voor negen nam ik het, na een douche en ontbijt, van haar over. Hein ziet er weer helemaal fris uit, wat een knapperd is het toch. Uiterlijk ziet Hein er nog altijd hetzelfde uit. Als hij in zijn stoel zit, denk je soms, die stapt er zo uit en gaat tegen een balletje trappen. Toen Hein begin dit jaar nog naar school ging zagen we dat ook zo, maar Hein kon het minst van iedereen, zijn zicht ging achteruit en is inmiddels vrijwel weg en ook grijpen met zijn handen kan hij niet. Communicatie is heel moeilijk, een ja is knipperen met zijn ogen of een kusgebaar. Om nee te zeggen doet Hein zijn best om je zo stoïcijns mogelijk aan te kijken. In een drukke omgeving, zoals een klas, is dat moeilijker. Als we 1 op 1 met Hein zijn begrijpen we elkaar goed, een soort intuïtieve communicatie. In september is Hein nog een paar dagen naar een speciale EMB-klas (Ernstig Meervoudig Beperkt) gegaan, maar ook dat werkte helaas niet voor Hein. Hein gaat niet meer naar school maar gaat wel naar de Trappenberg voor therapie (fysio, logo of hydro).

Ondertussen heeft Andrea alle medicijnen voor Pien klaargezet. Met een groot glas water klokt ze zo’n acht pillen naar binnen om tot slot met tegenzin een bekertje fosfaat weg te nippen. Gelukkig mag ze nu slikken en hoeven haar medicijnen niet meer gegeven te worden via de neussonde, waar ze deze zomer met veel plezier afscheid van nam. Pien moet vandaag naar het ziekenhuis. De andere dagen gaat Pien al een hele tijd gewoon naar school. Voor Pien heerlijk om gewoon normaal naar school te kunnen gaan. Haar juf op de Flevoschool praat haar ongemerkt bij over de gemiste stof op dagen dat ze in het ziekenhuis is. (in november was dat zelfs weer drie weken achter elkaar). De juf heeft heel goed door dat Pien niet anders wil zijn dan anderen en daar slaagt ze heel goed in. Met kippenvel en tranen lazen we haar eerste rapport van groep 6, alleen maar ruim-voldoendes en goed. Normaal zijn we niet zo resultaatgericht, maar een betere indicatie dat er bij Pien geen symptomen van de ziekte MLD zijn, hebben we voorlopig niet. De stamcel behandeling gaat dus goed, maar duurt volgens de artsen langer dan normaal, omdat Pien meer dan gebruikelijk last heeft van transplantatie ziektes en afstoting van goede cellen. Inmiddels is ze al bijna 2 jaar bezig met de behandeling, maar de artsen spreken het vertrouwen uit dat ze het na 2 jaar onder controle krijgen. Dat vertrouwen hebben wij ook en Pien kan nu al alles weer, naar school, gezelligheid met vriendinnetjes, heel veel paardrijden en zelfs gingen we in het vliegtuig met z’n tweeën naar Göteborg, naar het EK paardrijden.

Nog steeds moet ze om de drie weken aan het infuus om medicatie te krijgen ter bevordering van haar weerstand (de ‘virtual antistoffen’). Om 16.00 waren ze weer thuis, het duurde vandaag wat langer. Infuus prikken bij Pien is niet makkelijk (dat heeft met haar medicatie te maken, zegt men) en moet inmiddels door een anesthesist gedaan worden. Toch liep het infuus weer niet, drie uur na aankomst kon de kuur pas van start gaan. Pien is dit soort dingen inmiddels gewend, thuisgekomen snijdt ze wat appeltjes en wandelt ermee naar het paard van de ‘buren’. Het dier krijgt een halster om zodat Pien haar mee kan nemen naar de stal, waar ze haar in alle rust kan borstelen. Zo doet Pien dat…dankzij lieve Anneke en Anthony, onze ‘buren’, op wiens terrein wij al zo lang een rustige plek mogen hebben om ons ongewone leven te leven. In de zomer van 2018 gaan we naar ons nieuwe huis. Anneke helpt ons om er een geweldige plek voor Hein van te maken, met voldoende ruimte voor de rolstoel, een speciaal bad en een kamer grenzend aan de zitkamer met verrijdbaar bed zodat we altijd bij elkaar zijn. Een klein percentage van de bouwsom zal door de stichting vergoed worden om er echt iets moois van te maken.

Om 11.00 uur gaan Hein en ik naar het zwembad. Zwemmen is voor Hein het fijnste wat er is. In de auto merk ik dat Hein een beetje spanning opbouwt in zijn linkerbeen. Als ik begin te rijden, wordt het al minder. Het schudden van de auto werkt vaak wel een beetje om een beginnende spasme te laten verdwijnen. (vergelijkbaar met ouders die met hun baby een stukje gaan rijden, ‘een neurologisch trucje’). Bij de eerste vluchtheuvel die we tegen komen slaat mijn stem over en verandert in een Belgisch accent, Hein giert het uit achter in de auto. Als ik een boer laat en Hein vertel dat ik de smaak van andijvie en pepernoten van de vorige avond in mijn mond proef, schiet hij weer in de lach. Dit soort grapjes vindt Hein leuk. Paul en Kirsten (zorgverleners) werken de dagen dat ze met Hein zijn, hun eigen repertoire in dit genre af. Hein geniet daarvan, mits hij niet wordt afgeleid door hevige spanningen. Maar elk greintje energie die Hein weet te vinden, gebruikt hij om op de eerste rij te klimmen van dit theater. Nu Hein niet meer naar school kan, als gevolg van zijn abrupte spasmes, zijn we heel gelukkig dat we Hein deze humorvolle zorg kunnen geven.

Tijdens het zwemmen was Hein volledig ontspannen, hij genoot. Maar bij het aankleden begonnen de spanningen weer, heviger dan tijdens de heenrit. Thuisgekomen is Hein al een flink stuk weggezakt in zijn stoel, door het overstrekken van zijn benen. Snel leg ik hem op bed, maar het wordt helaas erger. Ik neem hem op schoot, even worden de spanningen minder, maar dan nemen ze weer toe. Ik besluit hem een spray (midazolam) te geven. Een medicijn die gebruikt wordt voor epilepsie aanvallen. Ik vind het nooit fijn om te geven. Even worden de spanningen namelijk heftiger, Hein ademt een paar keer heel ongemakkelijk en is dan ruim een uur heel erg slap en er valt even geen contact meer met hem te maken. Na drie uur mag je het medicijn weer gebruiken als het nodig is. Vandaag moesten we het hem drie keer geven. Een slechte dag, zeker na de 6 dagen, dat we hem geen enkele spray hoefden te geven. Dit soort cycli zijn de laatste maanden gebruikelijk en dat is eigenlijk beter dan voor de zomer. Dit zou je een stabiele situatie kunnen noemen.

Hetzelfde medicijn gebruikten we een paar weken terug toen Hein ’s avonds een echte epilepsie aanval kreeg. Met de ambulance reden Hein en Andrea naar het VUMC. Paul erachteraan in zijn eigen auto met alle medicijnen en sondevoeding. Zelf lag ik met Pien in het WKZ, die op dat moment aan een bloedplasma aferese apparaat lag. Een soort centrifuge die slecht functionerende antistoffen uit haar bloed filtert om te voorkomen dat haar rode bloedcellen verder worden opgegeten. Voor Hein betekende zijn korte opname dat hij er weer een medicijn bij krijgt om dit soort hele nare aanvallen zoveel mogelijk te voorkomen. In het weekend waren we weer thuis, snel even checken of alle betalingen gereed zijn voor de overdracht van ons nieuwe huis die week. Verder pakten we die week ons werk voor ons bedrijfje UwZorgMijnZorg weer op, want dat gaat ook gewoon door. Alles gaat gewoon door, ook voor Hein en Pien. Pien wil zo snel mogelijk weer naar school en verheugd zich in het ziekenhuis alweer op haar eerstvolgende paardrijles, wat ze drie weken heeft moeten missen. Hein wordt na een heftige nacht in het ziekenhuis weer vrolijk wakker en schiet in de lach als ik kreunend en steunend uit mijn opklapbed klim. Kom we gaan naar huis, lijkt hij te zeggen.

Ik heb het al vaker gezegd, die twee houden ons op de been. En natuurlijk de geweldige steun van jullie. Familie en vrienden die van dichtbij of op afstand ons helpen om middelen of handen te bieden om er een zo normaal mogelijk leven van te maken. En dat lukt ontzettend goed. Hopelijk is het, na het lezen van deze blog nog eens duidelijk hoe weinig mogelijkheden we hebben om met jullie af te spreken, bij te kletsen, maar weet dat we jullie steun en lieve gedachten als heel dierbaar ervaren en jullie niet zijn vergeten.