15 februari is Pien opgenomen in het Wilhelmina Kinderziekenhuis voor de stamceltransplantatie. Deze behandeling moet er voor zorgen dat de ziekte MLD bij haar stopgezet wordt. Hiervoor moet ze minimaal 5 weken in het ziekenhuis blijven. Daarna zal ze enige maanden thuisblijven. Na een jaar weten we dan of de behandeling, de ziekte heeft stopgezet.
Inmiddels zijn we een paar dagen onderweg. Pap en Mam wisselen elkaar om de twee dagen af, om bij Pien te slapen. Pien is super dapper, heeft een speciale Picc-lijn (super-infuus) gekregen, waardoor de medicatie èn de stamcellen, één van de grote bloedvaten in worden gebracht. Om ruimte te maken voor de stamcellen van de donor (navelstrengbloed van een pasgeborene uit een speciale database) zal middels chemotherapie het beenmerg worden uitgeschakeld. Het beenmerg kan dan geen bloedcellen meer aanmaken. Dat moeten de nieuwe stamcellen weer gaan doen. Met name de witte bloedcellen zullen een aantal weken na de transplantatie sterk verlaagd blijven. De kans op infecties moeten we dan zo klein mogelijk houden. Daarom slaapt Pien in het ziekenhuis dan ook in een speciale isolatiekamer, waarbij Pap en Mam een mondkapje en een schort dragen. Ook na de vijf weken zal Pien lange tijd infecties moeten vermijden en niet naar school gaan. Gelukkig zijn er nu al met school maatregelen genomen dat ze via een soort skyperobot in de klas kan zitten. Ook in het ziekenhuis krijgt Pien school van meester Berry.
Jullie horen het al, we praten steeds technischer, we worden meegezogen in de medische wereld en soms denken we wel eens dat die dappere Pien en Hein ons op de been houden. Pien is vrolijk, actief en ondergaat de eerste medicatie al heel goed. Vanaf morgen zal de chemotherapie echt gaan beginnen, zodat op 26 februari de nieuwe stamcellen ingebracht kunnen worden. Pien weet dat ze straks wel ziek gaat worden, maar zegt dan heel wijs: “ik word wel ziek, maar dat moet om straks beter te worden..”. Verder skyped, face-timed en whatsapped ze veel, op die manier is er veel bezoek. Leuke kaartjes ontvangt ze op:
Pien Broekhuysen
Afdeling Giraf (kamer 11),
p/a Wilhelmina Kinderziekenhuis,
Postbus 85090,
3508 AB Utrecht
Voorlopig zitten we niet in het Ronald McDonald huis, maar rijden we heen en weer. Voor Hein is het toch leuker om thuis te zijn. Thuis, is sinds twee weken , de Valkeveenselaan , waar we met veel hulp, naar toe zijn verhuisd. Hein heeft daar een heerlijke ruime kamer op de begane grond. Hein gaat langzaam achteruit, maar is, zoals ik eerder zei, heel opgewekt en zoekt bewust vrolijke dingen op. Heerlijk om hem te zien springen van geluk bij Ajax, laatst tegen Feijenoord, morgen Excelsior thuis.
Afgelopen donderdag had hij een wenochtend op Mytylschool de Trappenberg. Toen ik hem om 11.30 ophaalde, keek ik door het raam en deed hij heel enthousiast mee met de les. “Mag ik morgen weer?”. Heel fijn dat dit nu mogelijk is, vanaf 7 maart zal hij daar starten in een klas met 8 leerlingen met allemaal verschillende beperkingen. Zeker voor straks als hij in een rolstoel zit, is het fijn dat hij dan al gewend is op deze school en lekker onder leeftijdgenootjes kan zijn.
Kortom we zijn de afgelopen weken flink druk geweest, verhuizing, regelen nieuwe school en zorg, voorbereidingen op opname in het ziekenhuis etc, UwZorgMijnZorg draait overuren. Én tussendoor ook nog even 4 daagjes Disneyland Parijs. De 4 dagen met z’n viertjes waren echt super, alle Disney figuren gezien en met de vippas van Hein heel veel attracties kunnen doen. Het was zo’n lekkere afleiding, dat we toen we thuis kwamen als ‘t ware tegen elkaar zeiden: “Eh, waar waren we ook alweer mee bezig…”
Geef een reactie