STILTE VOOR DE STORM…

Laatst maakte we de vergelijking alsof we ons op een eiland bevinden die regelmatig wordt geteisterd door hevige stormen. Vorige week leek de storm even te zijn gaan liggen. We pakte ons leventje weer op met gewone en leuke dingen. Met Hein en oom Hugo gingen we bijvoorbeeld naar ADO – Ajax. Hein genoot, was vermomd in  ADO shirt, maar zijn “Kom op Ajax…..Schöneh” galmde door het Kyocera stadion. Andrea en ik pakte samen met onze dierbare collega Mirjam het werk weer op. Pien haalde haar paardrijlessen in en ging deze week weer lekker naar school. De juf van Hein komt twee keer per week langs en gaat met hem aan de slag, met allerlei werkjes. Daarnaast hebben we doordeweeks elke dag een aantal uren oppas voor Hein (dames waarmee hij zich vertrouwd voelt en veel plezier heeft), zodat Andrea en ik kunnen werken of andere dingen kunnen regelen. Bijvoorbeeld de verhuizing.

Aangezien we rekening moeten houden met het feit dat het traplopen voor Hein steeds moeilijker gaat worden, is het van belang dat we ruimte hebben op de begane grond. Heel lief is ons aangeboden om voorlopig in een huis aan de Valkeveenselaan 38, 1272 ND te Huizen te gaan wonen. 4 Februari gaan we over. Een heel team lieve mensen zullen ons daarbij helpen. Ons eigen huis overwegen we te verkopen of te verhuren.

Afgelopen donderdag hebben we een lange dag in het ziekenhuis gehad voor de pre-screening met betrekking tot de stamceltransplantatie die Pien zal moeten ondergaan. Aan het einde van deze dag is besloten dat Pien op 15 februari zal worden opgenomen. Ze zal dan 5 weken moeten verblijven op een speciale quarantaine afdeling, waar zeer beperkt bezoek toegestaan is. Eén van ons zal naast haar mogen slapen. Waarschijnlijk zullen we met Hein logeren in het Ronald McDonald huis. Verder is het moeilijk in te schatten hoe deze tijd er uit gaat zien.

Pien weet inmiddels dat ze de komende tijd vaker in het ziekenhuis zal zijn en daar zal slapen, zonder verdere details met haar te bespreken. Afgelopen woensdag is ze met vriendinnen op een huifkartocht gegaan en hebben lekker pannenkoeken gegeten. Vanaf volgende week zal ze niet meer naar school gaan om infectie risico’s te vermijden. Wel is ons via “Make a Wish” aangeboden om 3 dagen naar Euro Disney te gaan. Onder speciale voorwaarden heeft dr. Boelens ons daar toestemming voor gegeven. De kinderen verheugen zich daar heel erg op.

Hein zal waarschijnlijk in de tijd dat Pien in het ziekenhuis ligt, gaan wennen aan een nieuwe speciale school. We hebben deze week daar de eerste gesprekken over gevoerd, bij de Trappenberg. Hein is nog steeds heel opgewekt en wilde vorige week weer naar een judo les. Het lijkt soms wel alsof hij zich bevrijd voelt. Als je je indenkt dat zijn IQ en motoriek de laatste maanden snel achteruit zijn gegaan, kun je je voorstellen met welke frustraties het kleine mannetje moet hebben rondgelopen. Hij wilde alles zo graag, dacht dat ie het kon, maar het kwam er niet meer uit, zeker in vergelijking tot leeftijdgenoten. Inmiddels is hij veel berustender en legt aan anderen uit dat zijn spiertjes niet meer zo goed werken.

Wat zijn die twee een helden!