TWEE MAANDEN VERDER

Het is al weer twee maanden geleden dat ik voor het laatst schreef op de blog. De tijd is voorbijgevlogen en er is weer een hoop gebeurd. Zoals ik vorige keer al beschreef zijn de zorgtaken steeds zwaarder geworden. We hebben nu eigenlijk twee ziekenhuisjes: De kamer van Pien en de kamer van Hein, waar medicatie, sondevoeding, spuiten, en pompen opgesteld staan om op gezette tijden toegediend te worden.

Voor Pien waren we daar al enige weken aan gewend geraakt, maar sinds de operatie van Hein op 10 mei, krijgt Hein zijn voeding en medicatie ook via de sonde. Bij Hein komt het slangetje rechtstreeks uit de buik, bij Pien uit haar neus. Hein krijgt 5 keer per dag voeding via een pompje, maar als hij toch normaal iets kan eten, dan slaan we een voeding over. Het normaal eten wordt wel duidelijk steeds moeilijker voor Hein, willekeurig geven zijn hersenen de ene dag wel, de andere dag minder goed de signalen af om te slikken.

Het aanbrengen van de PEG sonde van Hein werd gecombineerd met het verwijderen van zijn galblaas. Door de ziekte kan de galblaas pijn gaan doen en is er een mogelijkheid van het ontstaan van tumoren. Hiervoor heeft Hein 4 nachtjes in het VUMC gelegen. De ingreep en de narcose hebben hem veel energie gekost. Hierdoor kon hij drie dagen niet praten. Praten is voor hem sowieso moeilijk, maar met zo weinig energie werd het helemaal onmogelijk. Het was pijnlijk om dit te zien, omdat het eigenlijk een beetje een spiegel van de toekomst was. Gelukkig kreeg hij zijn energie en bovenal zijn vrolijkheid in de weken daarna weer terug. Ik blijf het zeggen, zijn vrolijkheid en voortdurende (slappe) lach, maken het voor ons en iedereen om hem heen, allemaal zo veel gemakkelijker. Ook zijn berustende manier van het ondergaan van de operatie en de acceptatie van het slangetje uit zijn buik: “Pap, ik heb een sonde”(de eerste volzin na 3 dagen niet praten), maakt het niet alleen makkelijker, maar is ronduit leerzaam.

De week voor Hein z’n operatie, zaten we een paar dagen in Elspeet. Helaas kreeg Pien daar last van haar blaas en moest de eerste avond na aankomst opgenomen worden in het WKZ. Ze had een virus in haar blaas, die we eigenlijk allemaal hebben, maar door haar lage weerstand, bij haar problemen veroorzaakte. Gelukkig kregen ze het na twee dagen onder controle en konden we onze vakantie in Elspeet voortzetten. Dit was wel even flink schrikken voor Pien, omdat ze dan ook meteen weer de isolatiekamer in moet. De nachten daarna was ze dan ook onrustiger dan normaal met nachtmerries en woede aanvalletjes. Gelukkig maar, want dat zijn haar kraantjes om haar frustraties eruit te gooien.

Na deze dagen van ziekenhuisverblijf in mei zijn we nu weer een maand thuis en pakken we langzaam weer een ritme op met het fijne team van mensen die ons helpen het leven zo normaal mogelijk te houden.

Hein is vorige week, 9 jaar geworden. Dit weekend hebben we dat heerlijk in de tuin kunnen vieren met familie en vrienden. Volgende week heeft hij zijn partijtje met zijn nieuwe klas op de Trappenberg, waar hij 4 ochtenden in de week naar school gaat. Ook krijgt Hein volgende week zijn nieuwe rolstoel. Door zijn spastische bewegingen van met name het overstrekken van zijn been en het kromtrekken van zijn rug, is de kinderrolstoel die we nu te leen hebben niet meer comfortabel. De nieuwe rolstoel, met stoere Barcelona wielen, is op maat gemaakt zodat hij veel fijner zit, we meer kunnen wandelen en makkelijker er op uit kunnen gaan.

Eropuit gaan blijft nog wel lastig omdat Pien nog altijd heel voorzichtig moet zijn in ruimtes met veel mensen. Bovendien moeten we elke week naar het WKZ met haar, voor bloedprikken en controles. We gaan ervanuit dat we dit de hele zomervakantie zullen moeten blijven doen. Niet omdat het niet goed gaat, maar omdat het bij het traject van de stamceltransplantatie hoort. In september kan ze dan als het goed blijft gaan weer naar school. Pien is sinds januari al niet meer op school geweest, maar staat via haar skype contact met de klas, de goede schoolbegeleiding in het WKZ en haar juf op de Flevoschool èn natuurlijk door haar eigen sterke wil, al met 1 been in groep 5. Héél knap! Maar het allerbelangrijkste voor haar is nu de pup.

Deze week komt er inderdaad een kleine labrador pup. Een grote wens van Pien die in vervulling gaat. Het zal even flink aanpoten worden, in alle drukte ook nog een pup, maar ook voor Hein denken we dat het een hoop plezier gaat opleveren.In de vorige blog schreef ik al over het opzetten van “de Hein en Pien stichting” ter ondersteuning van zorgkosten (family support) en onderzoek. Alexandra Roskam heeft inmiddels een bestuur gevormd en is in overleg met de artsen om dit te starten. Deze zomer zal de website klaar zijn. Wellicht dat de steun: òns de rust zal geven om ons leven en de jaren met Hein zo fijn mogelijk te kunnen houden en de mogelijkheden zal bieden om Pien zo gezond mogelijk te laten worden en zullen kinderen met MLD in de toekomst sneller gediagnosticeerd kunnen worden en op tijd de juiste behandeling kunnen krijgen.