ZOMER, DRIE MAANDEN VERDER

De laatste keer dat ik schreef op de blog stond de zomer op het punt van beginnen. Het mooie weer bleef grotendeels uit. Maar de karige dagen dat de zon scheen, gingen we erop uit en konden we gebruik maken van een privé zwembad waar Pien en ook Hein, met speciale drijvers, in mochten zwemmen. De hele zomer was het oppassen met Pien in ruimtes met veel mensen. Pretparken, restaurants etc. moesten we links laten liggen, maar als de zon scheen kon er meer. Doordeweeks hebben we nog steeds het lieve team die ons ondersteunen zodat we zaken rondom de zorg voor Hein en Pien kunnen regelen en ons werk kunnen doen. Dat laatste is, soms lastig te combineren, maar heel fijn dat dat zo flexibel kan. Een eigen bedrijf in een situatie als de onze is een eigenlijk een zege.

Wekelijks waren we deze zomer ongeveer 2 x per week in een ziekenhuis. Voor Pien om te prikken en haar bloedwaardes te checken, voor Hein voor controles en voorbereidingen op de voorgaande en de aanstaande operatie. Het leek ons voldoende, 2 x per week. Net op het punt dat we eind juli twee weekjes in Elspeet wilde zitten, werd Pien ziek. Uit angst voor een transplantatieziekte werd ze gelijk opgenomen en daar zat ze weer in de islolatiekamer van het WKZ. Na uiteindelijk de juiste antibiotica te hebben gevonden, bleek het een longinfectie te zijn en was het gevaar op transplantatieziekte verkleind. Gelukkig we konden weer naar huis. Snel pakte we onze spullen, in ons geval een aanzienlijke verhuizing met alle medicijnen, luiers, voeding, steunkussens en meer, om alsnog naar Elspeet te vertrekken. De eerste nacht ging het al mis. Pien bleek een buikvirus te hebben en hield haar medicijnen niet meer binnen. Onmiddellijk weer terug naar het ziekenhuis. 5 Dagen later, een dag voor haar verjaardag, mochten we weer naar huis. Infecties en virussen hebben geen goed effect op het verloop van Pien’s behandeling. De opbouw van de bloedcellen, plaatjes en het afweersysteem raakt daardoor in de war. Helaas zijn haar waardes de laatste tijd dan ook te laag om al naar school te gaan. De verwachting was dat Pien het nieuwe schooljaar zou beginnen met ochtenden naar school te gaan. Dat is nu een maand uitgesteld. We hopen dat haar waardes weer snel op normaal niveau komen.

Twee weken nadat Pien uit het ziekenhuis was ontslagen, stond een week ziekenhuis met Hein gepland. De ziekenhuisbezoeken laten nog eens zien hoe die twee aan elkaar gehecht zijn. Hartverscheurend indrukwekkend was het om te zien hoe intens ze van elkaar afscheid nemen, als één moet slapen in het ziekenhuis.

In het VUMC werd bij Hein een Baclofenpomp geplaatst. Een neurochirurgische ingreep waarbij een medicijnpomp achter de buikwand wordt geplaatst. Van daaruit wordt een slangetje in het vocht rond het ruggenmerg gebracht. Het doel is om de spanning in de spieren door spasticiteit te verminderen. Doordat het medicijn via de pomp en het slangetje op de juiste plek komt, voorkomt dit verdere versuffing van de hersenen.

Na de operatie moest Hein 3 dagen plat op de rug, om te voorkomen dat er hersenvocht zou gaan lekken op de plek waar het slangetje de rug in was gegaan. De pomp kan vanaf nu op afstand bedient worden om de medicijn toevoer te reguleren. Eens in de drie maanden wordt de pomp bijgevuld door in de buik te prikken, waar de pomp zit. Inmiddels is Hein weer thuis en nu al zien we dat een hoop ongemakkelijke spanning in de benen en armen minder is geworden. De komende tijd is het zoeken naar de juiste dosering.

Na een turbulente zomervakantie is het weer heerlijk om thuis te zijn. Weer lekker elke dag plezier maken. Vrolijkheid en humor kenmerken de sfeer thuis. Het is geweldig dat Hein en Pien voortdurend dàt opzoeken. Lekker op avontuur gaan en heel veel lachen.